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Dopo il caso del piccolo Alfie la carta per bambini inguaribili

Dopo il caso del piccolo Alfie la carta per bambini inguaribili

Dopo il caso del piccolo Alfie la carta per bambini inguaribili

La guarigione, non è il solo fine della cura. O meglio curare non significa solo guarire. Soprattutto quando si parla di malattie inguaribili.

Alla luce delle vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans si è dimostrata la necessità di un dialogo e di un confronto lontani dai conflitti ideologici e giudiziari, con l’obiettivo di trovare ragioni comuni e soluzioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia. Così, con questi presupposti, è nato un decalogo del Bambino Gesù per i Diritti del Bambino Inguaribile. Presentata all’ospedale pediatrico, la Carta, mette in evidenza alcuni diritti indiscutibili. Dal diritto di accedere alle migliori cure sperimentali a quello di ottenere una seconda opinione medica, oltre che la possibilità di scegliere una struttura sanitaria di propria fiducia, anche se questo significa trasferirsi in un Paese diverso dal proprio.

La Carta, elaborata sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, afferma la convinzione che curare non significa solo guarire e che curando il bambino ci si prende cura di tutto il nucleo familiare. Il documento verrà aggiornato alla luce degli spunti e dei contributi arrivati nel corso del seminario.

l punto più controverso nei casi di Charlie Gard e Alfie Evans è stata la decisione delle strutture sanitarie di riferimento, ratificate dai giudici, di non autorizzare il trasferimento dei piccoli in altre strutture e Paesi secondo la volontà dei genitori. L’art. 6 della Carta riprende la direttiva 2011/24 UE (‘Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera’) che ha riconosciuto per i cittadini europei il diritto a ricevere assistenza sanitaria in tutti i Paesi dell’Unione, scegliendo il professionista sanitario e la struttura a cui rivolgersi, per cure programmate e non, senza necessità di autorizzazione preventiva. Allo stesso modo viene affermato il diritto del bambino a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera. Il diritto della famiglia “di scelta di un medico, di una equipe medica e di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in Paese diverso dal proprio” deve essere rispettato dall’ospedale in cui il bambino è ricoverato. Il diritto a rivolgersi ad un altro Stato, inoltre, secondo la Carta, può essere limitato dalle legislazioni dei vari Paesi solo per motivi imperativi di interesse generale o nel caso di condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui.
L’art. 7 del decalogo prevede, inoltre, il diritto del bambino alla continuità delle cure e delle cure palliative.

LA CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO INGUARIBILE

fonte: Ospedale Bambino Gesù

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