La labiopalatoschisi, conosciuta come “labbro leporino”, è la più comune anomalia congenita del cranio e del volto. In Europa ne soffre 1 bambino su 700.
L’impatto estetico-funzionale e psicologico è forte, il percorso terapeutico è molto impegnativo. Può durare 18-20 anni e, nelle situazioni più complesse, è caratterizzato da una lunga serie di interventi chirurgici.
Per questo motivo è importante che le famiglie e i pazienti siano sostenuti. Ma soprattutto accompagnati dalla diagnosi prenatale fino al termine delle cure presso un unico Centro di riferimento e da un team di specialisti – dal chirurgo plastico allo psicologo – che si occupi di ogni aspetto della patologia.
La labiopalatoschisi è una malformazione congenita caratterizzata dalla presenza di una schisi, ovvero l’interruzione dei tessuti della faccia e della cavità orale (naso, labbra, gengive, palato) dovuta alla loro mancata fusione.
L’anomalia può presentarsi sotto varie forme e con diversi gradi di gravità. È una patologia complessa che può comportare alterazioni funzionali legate alla deglutizione, al linguaggio, all’udito.
Le cause non sono note: ad oggi è considerata una malformazione multifattoriale, legata cioè a fattori genetici, ambientali, assunzione di alcol, droghe o farmaci durante la gravidanza
Ogni anno al Bambino Gesù vengono presi in cura circa 200 nuovi casi e attualmente sono seguiti in follow-up oltre 2.000 bambini e ragazzi colpiti dalla malformazione. La prognosi generale è buona – spiegano gli specialisti – i bambini con labiopalatoschisi, infatti, cresceranno per condurre una vita sana e normale.
Oltre alle informazioni sulla patologia, sulla diagnosi e sull’iter terapeutico, nella guida degli esperti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù viene dedicato ampio spazio alle tecniche di allattamento al seno.
A volte difficoltoso per il neonato a causa della conformazione del labbro che non permette l’attacco a ventosa sull’areola materna e alla comunicazione tra bocca e naso nella palatoschisi. Per ogni tipo di malformazione viene indicata la posizione più adatta: a “pallone di rugby” in caso di labioschisi.
Per la palatoschisi si prevede la postura” australiana”, posizione semi-eretta del bambino, seduto cavalcioni sulla gamba della mamma.
Il percorso terapeutico (tecnica chirurgica appropriata, tempistica delle operazioni, intervalli tra controlli) è programmato caso per caso. Un team multidisciplinare composto da chirurghi plastici, genetisti, infermieri specializzati, logopedisti, logopedisti disfagisti, otorinolaringoiatri, odontoiatri, psicologi, in maniera coordinata effettua diagnosi, pianifica gli interventi, offre assistenza (medica, chirurgica, psicologica) ai bambini nelle diverse fasi della loro crescita, informa e dà sostegno alle famiglie, spesso fin dal periodo gestazionale.
Per le famiglie è attivo anche un servizio di counseling telefonico (06 68592315) e informatico psp.chplastica@opbg.net.
Le richieste di supporto sono gestite dal personale sanitario dell’unità operativa di Chirurgia Plastica e Maxillofacciale in collaborazione con BA.BI.S. onlus La Banda dei Bimbi Speciali, un’associazione di genitori accreditata presso il Bambino Gesù che accoglie famiglie e pazienti adulti, importante punto di riferimento per i pazienti più piccoli.
